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Seltene Erkrankungen, Offener Brief
Wir, das sind die Betroffenen selbst oder die Angehörigen von Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen (UE/SE). Wir kämpfen um unser Leben, um ein wenig mehr Lebensqualität. Wir haben keine Lobby. Für die UE/SE existiert praktisch keine Organisation, die sich für uns einsetzt. Die Gesetzgebung und die Medizin, sie berücksichtigen uns zu wenig oder es sind nur Lippenbekenntnisse, die nicht wirklich helfen.
